안녕하십니까 저는 국가유공자 7급 상이군경입니다. 해군 만긴 전역을 지난 13년도 하였습니다.

회원님께 염치없게도 이렇게 도움을 요청하게 되었습니다. 저는 지난 2021년도에 첫 째를 낳았습니다. 그런데 생후 아이가 희귀난치성 질환으로 아이가 오래 살지 못한다고 했었던 적도 있었습니다. 

그러나 기적이 일어나 아이는 수술을  여섯번의 큰 수술을 견뎌 냈습니다. 지금도 우리 아이는 희귀난치성 질환으로 언제든지 수술을 받아야 합니다. 우리 아이는 FEVR, 망막디스트로피, 노리에병, 발달지연, 인지장애를 갖고 있고 양안은 모두 실명한 상태입니다.

우리 아기는 이제 유일한 치료 방법은 기적 같은 세포유전자치료만 남아 있습니다. 이 기술이 있음에도 지난 21년도 부터 치료 받지 못하고 있습니다. 그리고 올해 셋 째 딸이 태어났는데 셋 째도 생후 15일만에 큰 수술을 거쳐야 했습니다. 이토록 삶이 아픈 아이를 케어하기 위해 매우 힘들어졌습니다. 제 소원은 치료 기술이 있음에도 아이를 치료 할 수 없는 이 애끊는 마음이 있는데 아이를 치료 해주고 싶은 아빠와 엄마의 마음이 간절합니다. 기간이 너무 촉박합니다. 도와 주세요.

국민청원동의

바로가기

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B

????아기를 구해주세요(국민청원)

관심과 사랑으로 도와주세요. 은혜에 감사합니다.

관심과사랑으로

도와주세요.

소중한 시간부탁드립니다?? 국회.국민청원동의 한번만부탁드립니다~~~??.

?국회국민청원내용?

희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 국민청원 동의, 감사합니다??

국민청원동의

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https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B

아이들을위한 공식홈페이지 링크입니다.

소아희귀난치안과질환협회

https://eyelovechild.com/

환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다.

공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다. 

국민청원요청기간이촉박합니다. 동의요청

꼭해주시고  많은 공유부탁드립니다.

첫째 아이 소원은 하늘을 보고싶습니다. 

세명의 아이를 둔 엄마,아빠입니다 

우리 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다.

이미 아이상태가 좋지 않아  아이의치료는 이제 세포치료 또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다.

여러분 국민청원동의요청에 많이도와주세요. 

또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 많이 전파해주세요. 

동의동참요청

도와주십시오.

희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원 동의 많은홍보 동참해주시기 부탁드립니다.

치료기술이 있지만 치료받지못하는 환경의

아이들을 치료 할 수 있게 도와주십시요. 

퍼나르기, 많은공유부드립니다.

??네이버 검색해서 들어가는 법입니다

”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기> 희귀질환으로 검색 동의하기

??비회원 인증으로 동의하는 방법에 대해 알기 쉽게 설명되어 있습니다.

https://youtube.com/shorts/S-VnhpKuVKQ?feature=share

아이 엄마아빠 올림.

(감사합니다.)??

유전자 세포치료가 필요한 아이들을 위해

https://youtube.com/shorts/DVSjaHcKJ2Q?feature=share?